Intro
Ik ben sinds 2 oktober thuis na 5 weken ziekenhuis. Bijna twee weken dus. Met een draagbare VAC als blok aan mijn been… Een update over een saai en inspannend leven. Met een wereldnetwerk in de rug… Ik waarschuw vast, het is een beetje saai verhaal. Er gebeurt niet zoveel in mijn leven op dit moment. Dus als je het niet volhoudt om dit verhaal helemaal uit te lezen, dan snap ik dat heel goed. En dan heb ik overgebracht hoe mijn leven nu is. Want het is saai. Thuis…
Thuis
Eerste dagen
Na 5 weken ziekenhuis thuiskomen in geen sinecure. Maar heel blij en opgelucht was ik wel. Want ik weet pas sinds anderhalve week dat een onderbeenamputatie misschien niet nodig is, terwijl ik die laatste keer onder narcose ging in de veronderstelling dat we die amputatie zouden gaan plannen. Ik was er op voorbereid, heb er met artsen en verpleegkundigen over gepraat en had vorig jaar het proces van accepteren al actief opgezocht en doorlopen. Als donderslag bij heldere hemel trad verbetering op, terwijl ik tot dan toe, zelfs met alle medische ingrepen, ongeveer een maand alleen maar achteruit kachelde. Ou of the blue en heel kwetsbaar herstel. Garantie niet meer tot de rand van het bed, maar tot de deur van de ziekenhuiskamer. Na anderhalve week aankijken naar huis…
Nog steeds in de wetenschap dat het op elk moment alsnog fout kan gaan. Nog steeds geen garantie dat het goed komt. En met een belabberde conditie. Die was al niet zo geweldig, omdat ik fysiek de facto sinds eind mei al helemaal niks meer doe… Maar ik heb in het ziekenhuis nog een paar jassen extra uitgedaan. Ik heb, ik ondervind het dagelijks aan den lijve, een geweldig netwerk in mijn wijk Lunetten. Denk maar niet dat ik dat eerste weekend thuis voor eten hoefde te zorgen. Ik kreeg taboulé toen ik net een uur thuis was! En de volgende dag soep… Zoveel dat ik van beide twee dagen kon eten en dus 4 dagen zonder de pannen was… Of boodschappen, ook al geen probleem, die worden gedaan… Ik kan altijd vragen, maar het wordt net zo gemakkelijk aangeboden. Een voortdurend warm bad, bijna niet te geloven. Ik heb het grootste deel van die eerste zaterdag geslapen. Pas om een uur of 15.00, 15.30 uit bed gekomen. Boy, had ik slaap in te halen…
Schoonmaak
Het eerste weekend heb ik, in het tempo dat haalbaar was, vanuit mijn trippelstoel de was gedaan (ik heb het net gered, 5 weken met mijn voorraad ondergoed) en schoongemaakt. Gestofzuigd, gedweild, afgewassen. Want een appartement, dat ook nog af en toe door een puber als hang-out is gebruikt, is na 5 weken eigenlijk niet leefbaar. Het was heerlijk wennen, niet meer elk kwartier iemand aan je bed. Geen gedoe met schoonmakers, voedingsassistenten, ongecoördineerd werkende verpleegkundigen, niet-communicerende artsen, infusen, pillen, bloedglucosewaarden, laboratoriumonderzoeken, nuchtere dagen die overgaan in een paar uur mogen eten voordat de volgende nuchtere dag aanbreekt, MRI’s, nachtbraak met felle zaklampen in je gezicht, altijd licht, altijd geluid. Kortom, geen ziekenhuisgedoe meer. Aan de andere kant: ik was na 5 weken ook wel een beetje gehospitaliseerd. Liet me steeds meer aanleunen dat anderen deden wat ik misschien zelf ook wel had kunnen doen… Dat is thuis snel over.
Eenmaal thuis kwam ik er achter wat ik in het ziekenhuis het meeste heb gemist. De top-3, in willekeurige volgorde: versgeperst sap, mijn poëzieverzameling en mijn stereo-installatie met LP’s en CD’s (terwijl ik vrijwel alle muziek op mijn iPod in het ziekenhuis gewoon voorhanden had…). Veel slaap had ik in te halen, en actief in huis zijn hielp erbij om de fysieke vermoeidheid groot genoeg te laten zijn om inderdaad te kunnen slapen. Mentaal was ik kennelijk ook zo aan rust toe dat slapen minder een probleem was dan ik normaal heb.
Eerste polibezoek
Na zondag en maandag het huishouden afgewisseld te hebben met rust en dolce far niksdoen, mocht ik op dinsdag voor de VAC-wissel naar de poli. Heftige aanslag op de conditie… Want van de hoofdingang naar de poli is toch gauw 350, 400 meter. Op krukken… VAC-wissels zijn geen lolletje. Dat niet onder narcose verschonen van de wond is extreem pijnlijk, ook al slik ik van tevoren oxynorm, een opiaat die best aardig werkt als pijnstiller. Maar verre van genoeg… De nurse practioner in het UMC Utrecht klaart het klusje in een minuut of 25… Het kost me een uur om de pijn weer een beetje dragelijk te maken. Wie mooi wil zijn…
Het dagelijks leven is nogal immobiel. Saai ook wel. Ik breng het grootste deel van mijn dagen door op de bank. Met de tippelstoel verplaats ik me naar de keuken, toilet, badkamer en slaapkamer. Voor het allernoodzakelijkste. En de krant haag ik niet elke dag uit de brievenbus, maar lees ik vooral op mijn iPad. Ik heb er eigenlijk geen zin in om mijn schoeisel aan te doen en op krukken die hele 20 meter (heen en weer) naar de brievenbus te krukken. Zou het wel moeten doen, maar ik neem die drempel dus niet elke dag…
Eerste thuiszorgmomentje
Nou ja, momentje. Op basis van de overdracht van de nurse practitioner komt de thuiszorg op 9 oktober voor het eerst de VAC verschonen. Geen dagelijks werk voor de meeste thuiszorgmedewerkers… Ze komen met 3 vrouw sterk. Met de nurse practioner had ik het er al over gehad, en die wist van de uitstekende service van de leverancier… Een instructeur kwam dus vrijdag meekijken en meehelpen, zo had ik 4 vrouwen op mijn dak… Minder of geen ervaring met zo’n VAC, althans, de thuiszorgmedewerkers. Na ruim een uur zat alles op zijn plek en werkte het weer naar behoren.
In het weekend heb ik vanuit de trippelstoel maar weer eens huisgehouden… Best grappig, stofzuigen en dweilen, zittend in een rijdende, door mijn goede voet voortbewogen stoel. Behelpen ook wel, alles gaat duidelijk langzamer dan lopend… En in een keer door alles doen, dat zit er ook niet in, net iets te vermoeiend… Maar het gaat, en ik ben er trots op dat ik die dingen gewoon zelf kan doen. Ik vind dat heel prettig!
En wat een weer! Ik kon zomaar ’s middags de bank verruilen voor de picknicktafel op het balkon. Verschillende keren heen en weer met de trippelstoel voor natjes en droogjes, boek en leesbril, installeren en dan een paar uur chill in de zon. Mooie dagen waren dat! Tot en met zaterdag kon dat, ook al was het maar 11 graden, ik kon uit de wind in een T-shirt in de zon. Weer eens wat anders dan de bank…
Tweede polibezoek
Afgelopen dinsdag dus, 13 oktober… Ik merk dat ik aansterk, het krukken naar de poli vraagt minder van me. Dat is fijn… Het gepruts aan mijn voet is weer gruwelijk. Zo dat de assistente vraagt of het pijnlijker is dan vorige week. Nou, niet direct, het doet gewoon verdomde zeer, dat gepruts aan die wond. Tegen de nurse practitioner zeg ik dat hij door moet gaan, die wilde al stoppen. Maar ik wil een optimale behandeling, dus als er iets schoongemaakt of bijgepunt moet, dan moet dat. Binnen een half uur ben ik weer gefikst. Ik weet dat het ergste na een uur weer gezakt is… Leuk is anders, dat wel.
Dan is er om een uur of 22.30 een beetje spektakel. Out of the blue zegt mijn vacuümpomp dat er ‘blokkeeralarm’ is. Dus ik ga alles nakijken. Of er geen slangenklem dicht staat (hoe dat zou moeten zonder dat ik dat actief heb gedaan, dat dichtknijpen kost best veel kracht. Of de slang niet ergens dubbel zit. Nee, ook niet. Dan de pomp maar eens uit- en aangezet. Op de softe manier, niet de stroom er af… De druk, die 125mm Hg hoort te zijn, staat op 0 en blijft op nul, er wordt geen vacuüm opgebouwd. OK… En het blokkeeralarm blijft. Logisch, als er geen druk opgebouwd is… Dan maar de harde reset, stroom uit, pomp uit. En weer aan. Helpt niets… Er wordt geen zuigkracht geleverd, de pomp verdomd het.
Stuk…
Nu zit het bij een haperende pomp zo: de Thuiszorg is eerste aanspreekpunt. En er is een noodnummer van de leverancier van de vacuümpomp. En ik kan altijd nog naar de Spoedeisende Hulp. Toevallig had ik het er die middag met de nurse practitioner over. De Thuiszorg voelde zich namelijk niet heel zeker als eerste aanspreekpunt, en al helemaal buiten de normale uren. Dat vertelde ik en de reactie was simpel: ‘die VAC-therapie is maar 1 therapie… Als er iets met de pomp gebeurt wat niet binnen 2 uur opgelost kan worden (want dan moet de spons van de VAC toch vervangen worden), dan sloop je alles van je voet en verbindt het als een gewone wond. Geen probleem. Stel dat je op zaterdag zoiets hebt, dan kun je het rustig tot maandag uitzingen, hoor’. Ik had om 23.00 uur geen zin meer in welke polonaise dan ook, heb alles gesloopt, de piependeVAC uitgezet en mijn voet volgens de regelen der kunst verbonden… Ik ga los van het apparaat naar bed. Ligt best lekker, zo zonder slang en apparaat en zo.
Woensdag 14 oktober
Ik sta op mijn gemak op. Haal koffie uit mijn machine en bel rond 09.00 de Thuiszorg, me tegelijkertijd bedenkend dat zij de pomp ook niet aan de gang zullen krijgen… Na dat telefoontje trek ik mijn plastic hoes over mijn onderbeen en ga douchen. Ook wel weer eens fijn, na een week of 5… In die zin is een kapotte pomp een fijn voordeel. Na het douchen Thuiszorg op mijn voicemail, er komt iemand met pompverstand tussen de middag…
Ik bel de leverancier van de pomp. Want ik wil wel even gecontroleerd hebben dat het niet aan de pomp ligt. Anders prutst de Thuiszorg alles voor niks aan mijn voet. Ik voer telefonisch met de klantenservice wat tests uit. De pomp bouwt in het gesprek nog altijd geen druk op. We komen tot de conclusie dat het verstandig is om de vacuümpomp te vervangen. Er wordt een koerier mijn kant op gestuurd. Als we bijna klaar zijn, begint de pomp ineens druk op te bouwen. Eerst 50mm Hg, dan 75, 100, 125. Als hij nu zou stoppen, zou ik er op vertrouwen dat het goed zou komen, maar de druk bouwde verder op, 150, 175, 200mm Hg. Veel teveel, dus het plan van omwisselen blijft. We schrijven tegen 09.50 uur. Om 10.00 uur belt de koerier dat hij er met een kwartier is, om 10.25 uur vertrekt hij weer, VAC omgewisseld… Wat een service!!! Het mag dan toeval zijn dat de koerier uit Houten komt en vandaag de regio Rotterdam moet bedienen, zodat hij onderweg bij mij langs kon. Evengoed! De pomp, waar niemand precies van weet hoe het zit, is binnen drie kwartier vervangen. Wow!
’s Middags komt de Thuiszorg. Minder ervaren, minder bedreven dan in het ziekenhuis, doen de twee medewerkers er bijna vijf kwartier over. Dan werkt het allemaal weer. Fijn.
Oh ja. Hoe gaat het eigenlijk?
Het gaat nog steeds vooruit. Voetje voor voetje, heel langzaam. De krater aan de achterkant van mijn voet wordt langzaam, heel langzaam opgevuld met nieuw weefsel (‘granulatieweefsel’) en de plek wordt dus niet kleiner (want er zit spons van de pomp in), maar wel minder diep. En belangrijker, het ziet er vitaal rozerood uit en mijn hielbeen is bedekt. Dus neemt de kans op botonsteking af. Voorlopig blijft het zonder garantie, het kan nog steeds elke dag fout gaan. Maar voorlopig gaat het nu een week of 3 beter, hoe langzaam ook. Dat is een ander perspectief dan 3 weken geleden, toen ik me er voor de narcose bij neer had gelegd dat ik mijn onderbeen kwijt zou raken. Voorlopig beweeg ik mij af van een jaar revalidatie. Maar goed, een paar maanden ben ik nog wel zoet. Geen fraai vooruitzicht, het wordt echt nog een behoorlijke tijd doorbijten. Aan de andere kant: ik ben ook al sinds eind mei bezig. Dan is een paar maanden te overzien…
Aan mijn saaie leven ga ik ook wat doen. Ik ben wel klaar met alleen maar op de bank hangen. Op het balkon is het inmiddels te koud. Dus vanaf volgende week ga ik, wel van huis uit, halve dagen werken. Zal tijd worden, ik heb daar zin in!
The post Voetspoor 19 – Thuis appeared first on Ruud's Blog.