Intro
Boos en verdrietig tegelijk maakt het me. Een samenspel van dingen… Drie dingen. Reportages op radio en TV over het sluiten van het Leo Kannerhuis. Een blogpost van vorig jaar met grote zorgen van een moeder met een autistische zoon, beschreven in een brief aan de gemeenteraad in haar woonplaats. En een interview in NRC Next van 11 november 2015 met de Goudse wethouder van financiën, die met 234 collega-wethouders en de grote gemeenten en de Vereniging Nederlandse Gemeenten (VNG) met een brandbrief tot de Haagse politiek richt. Stelletje autisten…
Stelletje autisten
Leo Kannerhuis
Eerst excuses. Het uitschelden van politici voor ‘autist’ is een grove belediging voor mensen met autisme. Het spijt me. Ik gebruik hier de term nogal beperkt, en ook daarvoor mijn excuses. De titel van deze post gaat over het compleet onbereikbare van politici als het gaat om dagelijkse problemen van kwetsbare groepen mensen. Zij (politici) leven in hun eigen wereld, en daarin lijken ze op veel mensen, die daadwerkelijk autisme hebben. Niet op iedereen, want ook hier is generaliseren eigenlijk uit den boze, er zijn zoveel verschillende individuen met zoveel eigen autististische problemen, dat vraagt om specialistisch maatwerk… Niet alleen specialistisch maatwerk, maar ook nog eens heel gedifferentieerd… Bijvoorbeeld: onderwijs, dagopvang, en, daar gaat het nu over, logeeropvang. De logeeropvang van het Leo Kannerhuis in Nijmegen gaat dicht. Vanwege financieringsproblemen…
Ik hoorde voor het eerst van Leo Kanner, en van de instellingen, die zijn naam in Nederland dragen, via een collega, een vriend, met een tienerzoon met autistische problematiek. Heel af en toe liet hij zien wat dat betekent. Voor het gezin, met nog twee andere jongens. Voor de relatie met zijn vrouw. En bovenal wat er van hem gevraagd werd in de zorg voor zijn zoon. Hij was altijd erg te spreken over de zorg, de behandeling, de begeleiding door Leo Kanner-instellingen.
Dat sluiten van de logeeropvang treft 150 gezinnen per 1 januari 2016, en de rest van de logeeropvang wordt tot 1 september 2016 afgebroken totdat hij verdwenen is… Zie ook de website van het Leo Kannerhuin. Waarom? Omdat gemeenten niet genoeg geld beschikbaar stellen… Dat is een keuze… Niet meer en niet minder… Maar het is ook een (waarschijnlijk onvoorzien) gevolg van de decentralisatie van dit soort zorg van het Rijk naar de gemeenten. Dan moeten regionale en landelijke voorzieningen ineens vanuit een gezamenlijk budget van weet ik hoeveel gemeenten komen. En het komt ook door de grote teringbende, die is ontstaan door het veel te snel overhevelen van taken naar gemeenten. Niet alleen te snel, maar ook teveel… De puinhoop rond de pgb’s is er een lichtend voorbeeld van, maar in dit geval is het voor jeugdzorg niet anders.
Voorbeeld
Dat wat er nu aan de hand is bij het Leo Kannerhuis is, ik ben er bang voor, natuurlijk maar het topje van de ijsberg… Want dat is een instelling in Nijmegen… Er zijn er meer in Nederland, en die lopen hetzelfde gevaar in hun financieringsstructuur… Als het Leo Kannerhuis alleen maar een voorbeeld is van financiering van de zorg voor mensen met autisme, hoe gaat dat dan in 2016 en verder in de rest van Nederland? Dit gaat over zorg voor mensen met autisme en niet voor die mensen alleen. Deze voorzieningen halen voor gezinnen, voor ouders voor even de druk van de ketel van hele intensieve mantelzorg. Dat ontlasten aan gezinnen ontnemen is misdadig en hoort in een geciviliseerd land niet thuis. Ik schaam mij plaatsvervangend. Heeft niemand wat aan, maar het is letterlijk om te janken.
Ik meen mij te herinneren dat het decentraliseren bedoeld was om de zorg dichter bij zorgvragers te brengen. En daarmee goedkoper te maken. Kennelijk zijn die bezuinigingen door het Rijk vanaf dag 1 ingeboekt en komt cruciale zorg in de knel. Hemeltergend! En niet alleen hemeltergend, maar ook zo verschrikkelijk voorspelbaar… Kijk maar…
Blogpost met brief aan gemeenteraden
We schrijven eind augustus 2014… En deze blogpost verschijnt:
Een paar quotes…
‘Ondanks deze hulp, waar we heel dankbaar voor zijn, was het een zware periode. Mijn zoon wordt ouder en sterker, en ondanks de vele soorten begeleiding en adviezen die we in de loop der jaren gehad hebben blijft het moeilijk en zeer intensief om hem –doordat hij erg moeilijk ‘te bereiken’ is- de juiste begeleiding te geven.
‘Mijn zoon slaapt weinig. Al jarenlang is hij de helft van de nachten al rond 2:00 à 3:00 wakker en slaapt dan niet meer. Ook ’s nachts heeft hij begeleiding en toezicht nodig, omdat hij de neiging heeft zeer ongewenst gedrag te vertonen. Hij speelt graag met water, maar laat de boel gerust overstromen. Hij kleedt zichzelf graag uit, maar is niet zindelijk. Hij is luidruchtig, en moet steeds gekalmeerd worden. De nachten zijn soms lang en uitputtend. Gelukkig kunnen mijn man en ik elkaar hierin afwisselen.’
‘Beste dames en heren, ik maak me zo’n zorgen.
Er gaan dingen veranderen. Ingrijpende bezuinigingsmaatregelen. Indicatiestelling door de gemeente. Zorgtoewijzing door de gemeente. Logeerhuizen die sluiten. De kans dat dagopvang zoals ik die hierboven beschreef zal moeten sluiten. Hulp die zal veranderen, (veel) minder zal worden, voor velen. Ontslagen in de zorg, juist die mensen die zo hard nodig zijn. Ik begrijp het allemaal niet meer. En velen met mij. Er is heel veel onduidelijk. Voor veel mensen.
Er zijn zoveel kinderen bij wie het niet zo duidelijk te zien is dat de zorg voor hen zo ontzettend intensief is dat (alleenstaande) ouders amper het hoofd boven water kunnen houden. Kinderen zonder diagnose, of met een diagnose die wordt afgedaan als “etiketje”. Hoe moet het met hen verder? Worden zij ‘gezien’? Worden de ouders gehoord? Kan er goed worden ingeschat wat voor hulp er nodig is?’
‘Buikpijn heb ik. Niet alleen om mijn eigen kind en zijn toekomst, maar ook om al die andere kinderen.
Ik spreek ze veel, die ouders. Sommigen zijn prima in staat te verwoorden wat hun onzekerheden zijn, wat mogelijke veranderingen zijn. Anderen hebben geen idee. Ze hopen maar dat ‘het wel goed komt’. Ik wou dat ik zo kon denken, maar mijn vertrouwen in politici is langzaam maar zeker weggemaaid. Zelfs de ouders die aardig thuis zijn in ‘zorgenland’ raken de weg kwijt. Worden bevangen door zorgen voor de toekomst. Velen met mij liggen wakker.’
Augustus 2014… Een brief als tikkende tijdbom, die nu als een clusterbom, als een kartetsgranaat slachtoffers aan het maken slaat. Hoe erg dat de voorspelling van deze moeder waarheid wordt. En wat begrijp je nou niet als het verschrikkelijk duidelijk is dat die liefdevolle zorg voor een zoon, die dat 24/7 nodig heeft alleen maar vol te houden is als er van buitenaf af en toe druk verlaagd wordt met specialistische hulp? Is dat zo moeilijk in te zien? Niet echt, toch? Maar ja, als je wegkijkt bestaat het probleem niet… Stelletje autisten…
En?
Hoe moet dat met die moeders, met die vaders, met die broers en zussen als de noodzakelijke specialistische zorg er niet meer is? Kunnen dan alleen de extreem rijken dit soort zorg nog privé inkopen? Wat is het toch een verschrikkelijke bananenmonarchie, waar kennelijk het recht van de sterkste belangrijker is dan de zorg voor kwetsbare groepen. Wel medicijnen van honderdduizenden Euro’s per jaar en geen logeeropvang voor mensen met autisme? Oh, ik beslis er niet over. Maar als ik ze ooit nodig zou hebben, dan heb ik liever dat dat geld ergens anders aan besteed wordt… Er zijn dus wethouders van financiën, die hun rug rechten. Die herrie gaan maken in Den Haag. Jan de Laat, wethouder in Gouda is er zo eentje. Met 234 anderen en met sterke partijen. Maar of het enige indruk gaat maken? Ik heb daar nog geen vertrouwen in… Het interview met Jan de Laat in NRC Next is ontluisterend… Niet vanwege het activisme van Jan, maar vanwege wat hij vertelt over hoe het Rijk met gemeenten omgaat. En dus met de belangen van de burgers van die gemeenten…
Weer een paar quotes:
‘Elk jaar weer krijgt hij van het Rijk te weinig geld voor het uitkeren van de bijstand. Gouda kan toch moeilijk sommige mensen géén bijstandsuitkering meer geven? En afgelopen mei deed het Rijk ineens, zegt De Laat, “een greep in de kas”. Boem, 2 miljoen Euro eraf voor de begroting van het lopende jaar’.
‘Het Rijk stapelt de ene bezuiniging op de andere, schrijft u. Maar de gemeenten meenden stellig dat ze jeugdzorg en zorg aan huis goedkoper konden leveren,
“Die filosofie deugt. Sta je dichter bij de burger, dan wip je zo even langs en kun je diens noden beter beoordelen. Dat kan leiden tot op maat gesneden, goedkopere zorg. Maar je moet een verantwoorde overgangstijd hebben. Nu is alleen 2015 zo’n overgangsjaar, met ongeveer gelijke budgetten voor de jeugdzorg”.
Een jaar is te kort?
“Veel te kort om de zorg te vernieuwen. Volgend jaar moeten we, in Gouda, op jeugdzorg 20 procent bezuinigen. Gaan jeugdzorginstellingen akkoord met zo’n drastisch lager tarief? Ik moet het zien. De vraag is ook of het fair is. Dan moeten zij zorg leveren waarvoor niet wordt betaald. Het wringt gewoon.”
Dus?
Eh… TWINTIG PROCENT BEZUINIGEN OP JEUGDZORG? Doe even normaal daar in Den Haag… In een uitwisseling op social media zei ik vanochtend dat ik naar de Antwerpse haven moest om een Kalasjnikov aan te schaffen. Ik word wel zo verschrikkelijk reactionair van dit soort asociaal beleid. Niet dat ik serieus de wapens wil opnemen, maar ik word er zo schijtziek, boos en verdrietig van… En ondertussen die falende zorgminister en nog harder falende zorgstaatssecretaris maar pluchelikken en net doen alsof het allemaal fantastisch gaat met de zorg en de decentralisatie ervan. Ongelooflijk… Stelletje onbereikbare autisten. Harteloze onmensen, daar in de Haagse politiek… En uiteindelijk keert de wal het schip… Er zullen door gebrek aan goede zorg meer en meer gezinnen kopje onder gaan, schipbreuk lijden. Steeds meer mantelzorgers die zoveel hebben te mantelzorgen dat ze er overspannen van raken. Nog los van de fysieke onmogelijkheid om ook nog een baan te hebben naast de mantelzorgtaken… Ik vind dat niet normaal! Oh, tip voor Dijsselbloem en Wiebes, om het actueel te houden: steek die belastingplannen in je reten en besteedt die 5 miljard aan iets nuttigs! Onderwijs, zorg, die dingen. Belangrijker dan die paar tientjes extra salaris… Wat een land… Stelletje autisten!!! (Nog een keer excuses aan de echten, jullie zijn beter dan dat Haagse geteisem).
The post Stelletje autisten appeared first on Ruud's Blog.